Juliana de Lima Soares / Laura Filomena Santos de Araújo / Roseney Bellato
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In questo libro raccontiamo l’esperienza di una famiglia che si prende cura di un bambino malato cronico con la sindrome di Schinzel-Giedion (SSG), una malattia neurodegenerativa congenita molto rara. Si tratta di uno studio completo condotto con la famiglia di Bruno e Jéssica, i genitori del piccolo Ricardo. Consapevole della breve aspettativa di vita imposta dalla SSG, la famiglia sfrutta e massimizza il tempo di vita del figlio, sia nel senso di prolungarlo il più possibile che di offrire le migliori cure 'della, nella e per' la vita. Abbiamo colto una nozione di cura che comprende e integra i bisogni dell’inizio della vita umana, che fluisce e si diffonde attraverso la cura durante la malattia. Invitiamo il lettore a pensare al tempo come a una confluenza in cui il passato e il futuro si sovrappongono al presente, che è una fonte inesauribile di vissuto, attraverso cui la vita sgorga incessantemente. I servizi sanitari e i professionisti devono ripensare i protocolli e i tempi rigidamente formalizzati che, di norma, guidano le loro azioni e l’organizzazione dei processi di cura, nel tentativo di abbracciare la temporalità del vivere e del prendersi cura di bambini con altre normalità.
