Juliana de Lima Soares / Laura Filomena Santos de Araújo / Roseney Bellato
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Dans ce livre, nous abordons l’expérience familiale de la prise en charge d’un enfant atteint d’une maladie chronique, le syndrome de Schinzel-Giedion (SSG), une maladie congénitale et neurodégénérative très rare. Il s’agit d’une étude approfondie menée auprès de la famille de Bruno et Jéssica, les parents du petit Ricardo. Consciente de la courte espérance de vie imposée par le SSG, la famille profite et maximise le temps de vie de leur fils, à la fois en le prolongeant le plus possible et en lui offrant les meilleurs soins de, dans et pour la vie. Nous avons saisi une notion de soins qui englobe et intègre les besoins du début de la vie humaine, qui s’écoule et se propage à travers les soins pendant la maladie. Nous invitons le lecteur à considérer le temps comme une confluence où le passé et l’avenir se superposent au présent, qui est une source inépuisable de vécu, à travers laquelle la vie jaillit sans cesse. Les services et les professionnels de la santé doivent repenser le protocole et les temps rigidement formalisés qui, en règle générale, guident leurs actions et l’organisation des processus de soins, afin d’embrasser la temporalité de la vie et des soins apportés aux enfants présentant d’autres normalités.
