Amanda Pozas Ravelo / Katia Trujillo Castellanos / Yaneisy Domínguez González
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La fibrosi cistica (FC) è una malattia genetica con un alto grado di gravità e progressione che causa danni emotivi ai pazienti e alle loro famiglie. Al fine di caratterizzare i pazienti con diagnosi di FC dal punto di vista psicosociale, è stato condotto uno studio osservazionale descrittivo e trasversale con un approccio quantitativo e qualitativo. Abbiamo lavorato con 14 pazienti. Sono stati applicati strumenti per misurare l’ansia, la depressione, l’autostima, lo stato di malattia e la ricerca di aree di conflitto, gli interessi, le motivazioni, le aspirazioni, i bisogni, i legami familiari, l’attività scolastica e le relazioni interpersonali. I pazienti erano prevalentemente in età scolare, per lo più adolescenti. L’analisi qualitativa ha permesso di individuare che le famiglie disfunzionali, con difficoltà nell’affrontare la malattia, generano livelli più elevati di ansia nel paziente e difficoltà con l’autostima, anche se non con l’evoluzione della malattia.
