Amanda Pozas Ravelo / Katia Trujillo Castellanos / Yaneisy Domínguez González
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La fibrose kystique (FK) est une maladie génétique dont le degré de gravité et d’évolution est élevé et qui cause des dommages émotionnels aux patients et à leurs familles. Afin de caractériser les patients diagnostiqués avec la FK d’un point de vue psychosocial, une étude observationnelle descriptive et transversale avec une approche quantitative et qualitative a été réalisée. Nous avons travaillé avec 14 patients. Des instruments ont été appliqués pour mesurer l’anxiété, la dépression, l’estime de soi, l’état de la maladie et la recherche de zones de conflit, les intérêts, les motivations, les aspirations, les besoins, les liens familiaux, l’activité scolaire et les relations interpersonnelles. Les patients étaient principalement d’âge scolaire, surtout des adolescents. L’analyse qualitative nous a permis d’identifier que les familles dysfonctionnelles ayant des difficultés à faire face à la maladie génèrent des niveaux plus élevés d’anxiété chez le patient et des difficultés avec l’estime de soi, bien que cela ne soit pas lié à l’évolution de la maladie.
