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Le financement fédéral de la recherche aux États-Unis a donné lieu à l’adoption de réglementations visant à protéger les sujets humains, connues sous le nom de Common Rule (règle commune), une initiative collaborative regroupant dix-sept agences fédérales. Le ministère de la Santé et des Services sociaux a entrepris une réévaluation complète de la règle commune, qui désigne certains groupes comme populations vulnérables (femmes enceintes, fœtus, enfants, détenus et personnes souffrant de troubles cognitifs graves) et leur impose des mesures de protection renforcées. Compte tenu de la vulnérabilité des personnes confrontées à des décisions de fin de vie, convient-il de renforcer la réglementation afin de protéger plus efficacement les malades en phase terminale contre des souffrances supplémentaires et la perte de moments précieux avec leur famille et leurs amis ? Ou bien faudrait-il assouplir la réglementation afin de favoriser l’accès à des traitements expérimentaux alternatifs ? Quelle importance faut-il accorder à l’avancement global de la recherche et du développement biopharmaceutique dans le traitement de ces questions de santé humaine ? Cet article propose de modifier la règle commune afin de renforcer la protection des personnes en phase terminale, que la norme de soins américaine reconnaît généralement comme un diagnostic de six mois d’espérance de vie.
